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31

Thursday, June 13th 2019, 10:22pm

Hallo Holger,
auch von mir die herzlichsten Wünsche für Deine baldige Genesung. Ich drück ganz festdie Daumen.
Und nicht vergessen immer den Kopf hoch und den Blick nach vorn behalten. Das hilft, ich schreib das aus eigener Erfahrung.
Unsere Maschinchen brauchen doch auch noch etwas Zuwendung.
Viele Grüße
Wolfgang

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32

Thursday, June 13th 2019, 10:57pm

Hallo Holger,
auch ich drücke ganz fest die Daumen.
herzlichst
Alfred
Meine Bandmaschinen u.a.: Studer A807, Telefunken M15A, Revox A77, B77, A700, Sony TC-788-4, Uher Royal de luxe, Uher Variocord, Grundig TK125, National RQ 300S...
Meine Freude an der Tonbandtechnik verdanke ich Hermann Hoffmann, dem Erfinder der Radio-Comedy.
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33

Friday, June 14th 2019, 10:57am

Hallo Holger,

auch von mir gute Besserung und eine baldige Genesung.

Gruß
Robert
Revox A77 MK III (2-Spur), A77 MK IV HS (2-Spur), B77 MK I (4-Spur) - Tandberg 10X - Uher Variocord 263

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34

Saturday, June 15th 2019, 9:57am

Hallo ihr Lieben,
ich habe jetzt die Diagnose Myasthenia gravis. Kein Schlaganfall.
M.g. ist eine Autoimmungeschichte, bei der ein Botenstoff zwischen Nerv und Muskel vom Immunsystem angegriffen wird und damit die Nervenimpulse nicht bei den betroffenen Muskeln ankommen. Ich kann in gewisser Weise von Glück sagen, dass nur meine Mundmuskulatur betroffen ist; es gibt Formen, wo auch größere Muskeln (Atmung, Arme) nicht funktionieren. Die Ursache ist noch nicht erforscht und es erkranken nur 100 von 1.000.000 Menschen daran. Es ist typisch, dass ich dazugehöre! :cursing:
Myasthenie ist unheilbar. Man kann aber mit Tabletten sehr erfolgreich die Symptome bekämpfen, was bei mir zur Zeit der Fall ist. Es ist ein Supergefühl, wenn man nach fast drei Tagen Gelalle und Schluckunfähigkeit innerhalb einer Stunde wieder völlig normal reden und schlucken kann! Von den möglichen Nebenwirkungen rede ich jetzt lieber nicht.
In den kommenden Tagen wird die Tablettendosis optimiert werden und noch ein paar abschließende Untersuchungen (MRT) gemacht. Mein Fall hat hier in der Klinik wohl ziemliches Interesse geweckt. Es ist bisher nicht vorgekommen, dass sich eine Myasthenie nur durch solche Funktionsstörungen wie bei mir äußert.

Nun werde ich lebenslang Tabletten schlucken müssen. Eine verkürzte Lebenszeit ist nicht zu erwarten.

So, nun wisst ihr über die wichtigsten Fakten Bescheid.

Haltet mir die Daumen, dass ich in ein paar Tagen hier raus darf! :S

LG Holgi

This post has been edited 1 times, last edit by "hannoholgi" (Jun 15th 2019, 3:32pm)


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35

Saturday, June 15th 2019, 10:02am

Haltet mir die Daumen, dass ich in ein paar Tagen hier raus darf! :S

Mach ich sofort ... aber nur einen, den anderen brauche ich leider für mich selber :thumbup: :thumbsup:

Lieber mit Tabletten lange leben dürfen als - mit oder ohne - zu kurz leben und zu lange sterben müssen.
Und ich weiß genau, wovon ich rede ...

Herzliche Grüße, gute Besserung und baldige Entlassung,
Peter

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36

Saturday, June 15th 2019, 10:34am

Gut dass es medizinische Hilfe gibt.

Weiter alles Gute

Gruß

Alfred
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Saturday, June 15th 2019, 10:37am

Hallo Holger,

ich wünsche Dir, daß die Ärzte das Problem möglichst schnell in den Griff kriegen und soweit zähmen, daß Du möglichst bald wieder unbeeinträchtigt zu Hause werkeln kannst.

Ich muß übrigens seit 2011 Tag für Tag so ca. 8 diverse Tabletten einnehmen, bis zum letzten Tag. Man kann froh sein, wenn die nicht nach einiger Zeit noch unerfreuliche Nebenwirkungen haben. Einige kann ich nicht in der vom Hausarzt gewünschten Dosis einnehmen, sonst gibt es Komplikationen...

Übrigens gibt es nicht nur den großen Schlaganfall, sondern auch viele kleine, die nicht unbedingt als solche erkannt werden. Schlagen sich aber auch im Gehirn nieder. Vorhofflimmern und hoher Blutdruck sind dem "förderlich".
Schön, wenn sowas bei Dir nicht als Ursache in Frage kommt.

Alles Gute
wünscht Kai

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38

Saturday, June 15th 2019, 11:48am

Myasthenia gravis kann zwar von Ärzten nicht geheilt werden, sie tritt aber gelegentlich nach Infektionen auf, die dann zur Autoimmunantikörperbildung führen kann. Nach Abheilen der Infektion können sich die Symptome der MG auch wieder langsam rückbilden. Es ist daher nicht gesagt, dass man dann ein Leben lang Medikamente nehmen muss. Also alles Gute, das wird schon wieder, kann aber eben ein bißchen dauern.
Viele Grüße
Lukas

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39

Saturday, June 15th 2019, 12:03pm

Wie bei allen seltenen Erkrankungen, wo die Wissenschaft wenig verlässliches statistisches Material vorzuweisen hat (auch bei meiner eigenen), wird man als ernstzunehmender Facharzt kaum eine belastbare Prognose abgeben können.

Vor allem ist - vor allem in der medizinischen Gemeinde - unklar und meist auch umstritten, welche Wege und Methoden sonst noch zur Gesundung beitragen könnten.

Mein persönlicher Eindruck ist, dass hier jeder und jede ihren eigenen persönlichen Weg durchs Dickicht und durch die Finsternis finden und gehen muss. Mitunter scheint mir sogar, dass diese sogar notwendig sind, um diesen Weg überhaupt erst zu ahnen.

Für mich war es in mehrfacher Hinsicht eine sehr umfassende Veränderung meiner gesamten Lebensauffassung und -gestaltung, was mich bislang in einer von Medizinern so bezeichneten Hochrisikosituation hat offenbar nicht nur überleben, sondern auch gedeihen lassen.

Peter

This post has been edited 1 times, last edit by "Peter Ruhrberg" (Jun 15th 2019, 4:31pm)


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40

Saturday, June 15th 2019, 1:27pm

Hallo Holgi,

schön dass die Ursache gefunden wurde und es dir wieder besser geht. Ich kann dir auch nur einen Daumen drücken, den anderen brauche ich für Peter.

MfG, Tobias
<<--- Sony BVH-2000PS, prof. 1 Zoll "C"-Standard Videorecorder Bj. 1983
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41

Saturday, June 15th 2019, 4:32pm

Bin für jeden Daumen dankbar :thumbup:

Grüße, Peter

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42

Saturday, June 15th 2019, 4:36pm

Meiner ist dir auch sicher! :thumbup:

Meine Krankheit ist übrigens eine der am besten erforschten “rare diseases“. Dafür gibt es schon seit den 1950ern verlässliche Untersuchungsmethoden.
Und dieser Test mit der Spritze, den sie gestern bei mir gemacht haben, ist absolut sicher. Wenn die Lähmungserscheinungen 30 Sekunden nach der Injektion weggehen und nach zwei Minuten wieder da sind, muss es Myasthenie sein, weil andere Erkrankungen darauf nicht ansprechen.
Das Gleiche gilt für diese Tabletten, die nach ca. 90 Minuten, dann aber für mehrere Stunden, wirken.

Das nur zur Erläuterung!

LG Holgi

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43

Saturday, June 15th 2019, 4:44pm

Meiner ist dir auch sicher! :thumbup:

Nur gut, dass deiner nicht "betroffen" ist, wie es auf Neudeutsch so schön heißt 8)

Danke für die weiteren Erläuterungen, und Grüße aus Stockholm,
Peter

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44

Saturday, June 15th 2019, 4:57pm

Wie sagt man so, die beste Krankheit taugt nichts!

Gute Besserung!
Gruß Ulf

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45

Saturday, June 15th 2019, 5:12pm

Wie sagt man so, die beste Krankheit taugt nichts!

In meinem Falle hat sie immerhin zur dringend nötigen Selbsterkenntnis beigetragen.
Schön wenn man das noch erleben darf.

Grüße, Peter

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46

Sunday, June 16th 2019, 12:18pm

Mönsch Holgi was machste denn für Sachen :(
Erst die Geschichte mit Deiner Hand, nun das - etz reicht's fai amol (fränkisch für "es genügt vorerst")
Ich wünsch Dir alles Gute und daß Du der erste sein magst, bei dem diese Erkrankung vollständig ausheilt.
Viele Grüße
Jörg

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47

Thursday, June 20th 2019, 11:00pm

Ich habe nun heute Mittag dem Krankenhaus Hannover Nordstadt, Abt. Neurologie, den Rücken gekehrt, weil man mich dort nicht mehr haben wollte. :( ;)

Das Pflegepersonal war dort genau wie die Ärzteschaft sehr nett und fähig. Ich habe mich trotz allem wohl- und gut aufgehoben gefühlt. Meine behandelnde Ärztin, Frau Dr. Kalpokaitè (aus Litauen) war ebenso hübsch wie kompetent, und die Zimmergenossen, die zweimal gewechselt haben, waren in Ordnung.

Die niedliche asiatische Nachtschwester aus Wladiwostok war einer der liebsten, mildesten und empathischsten Menschen, den ich je getroffen habe! Ich habe noch nie eine Krankenschwester gesehen, die derartig mitfühlend und besorgt war, wie dieses Mädchen. Noch nie hat mich eine Schwester gestreichelt, bevor sie das Zimmer verließ, weil ich so verzweifelt war...
Ihr merkt, ich habe mich ein bisschen in meinen "Nachtengel", wie ich sie genannt habe, verliebt! :love:
So hat mir der Aufenthalt dort trotz Angst und Sorgen viele tolle Erfahrungen und die Bekanntschaft wertvoller Menschen gebracht.

Ich muss jetzt mit der medikamentösen Behandlung bis an mein hoffentlich fernes Ende fortfahren; ein zweites, immunsupressives Arzneimittel kommt ab nächste Woche dazu und dessen Wirkung wird erst in 4-5 Monaten einsetzen. Die Hoffnung ist, dass die jetzigen Tabletten, ein Acetylcholinesterasehemmer, bis dahin wirken und das Andocken des Botenstoffs an die Nervenenden so lange ermöglichen, bis das andere greift. Zur Zeit ist es so, dass ich viermal täglich von 8 bis 20 Uhr eine halbe Tablette nehme. Über Nacht bleibt der Wirkstoffspiegel weitgehend erhalten, weil die Muskeln von Zunge und Rachen nicht beansprucht werden. Am nächsten Morgen kann ich dadurch noch problemlos sprechen und schlucken, bevor ich meine erste Dosis von 30 mg intus habe.
Die Dosis kann jedenfalls auch noch deutlich erhöht werden, wenn es sein muss.

Die Myasthenia gravis ist wirklich keine Lappalie und kann durchaus zu gefährlichen Krisen führen, die z.B. eine Lähmung der Atemmuskulatur zur Folge haben. Was das bedeutet, muss ich nicht erläutern. Kommt aber heute nur noch bei weniger als 5 % der Patienten vor. Auf jeden Fall bleibt aber der Nachteil, dass das Immunsystem lebenslang heruntergefahren wird, wodurch man natürlich anfälliger für alle Arten von Infektionen wird, die wiederum den Verlauf der Myasthenie verschlechtern können.

Am besten ist es also, man erkrankt gar nicht daran. Aber danach hat mich leider niemand gefragt... ;(
Die Ärztin hat mir auf Nachfrage heute noch mal gesagt, dass nur etwa 30-40 von 1.000.000 Männern daran erkranken. Ist es da nicht verständlich, wenn man mit seinem Schicksal hadert? „Warum gerade ich? Mein Lotterielos, das ich jahrelang hatte, hat nie was gewonnen...“

Gruß
Holgi

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Thursday, June 20th 2019, 11:41pm

Hallo Holger,

Freut mich, dass es dir so gut ergangen ist in der Klinik! Mir ging es vor zwei Jahren ganz ähnlich, kam mir vor wie in der ersten Klasse und bin doch nur ein armes Kassenschwein.

Bei Klinikärzten gibt es den Ausdruck "Arabergestüt" für die Privatpatientenstation, doch ich wurde ebenfalls genauso behandelt, sowohl medizinisch wie pflegerisch. Und dabei ist es eigentlich bis heute geblieben, vielleicht hat es mit der alten Weisheit zu tun: "Wie man in den Wald hineinruft ..."

Was die Seltenheit angeht, habe ich erst eben erfahren, dass die "Inzidenz" meines NN-Ca bei 1:1.000.000 liegt, bei Männern sogar noch geringer. So gesehen bist du also in guter Gesellschaft, jedenfalls kann ich problemlos nachvollziehen, wie sich das anfühlen mag. Andererseits denke ich mir manchmal: "Ich bin vielleicht doch was ganz Besonderes, egal worin..."

Vor vier Wochen musste das einzig zugelassene Medikament gegen Rezidivbildung bzw. systemische Ausbreitung (Miotane/Lysodren) bei mir abgesetzt werden, weil ich es absolut nicht vertrage. Jetzt bleibt medizinisch gesehen nur noch Bestrahlung, die die Gefahr einer Metastasierung natürlich nicht verringern helfen kann. Folglich werde ich einen systemischen Ansatz außermedizinischer Art entwickeln dürfen; ich weiß auch längst, wo und wie ich damit anfangen kann und bin auch schon mittendrin.

Ich hoffe für uns beide, dass noch recht lange und vor allem gut unterwegs sein dürfen. Ich beispielsweise werde nächste Woche mit Frank Brattig zu RTM nach Avranches unterwegs sein, dort sind wir auf ein "Business Review" eingeladen, mit einem vollgepackten und zumeist hochinteressanten Arbeitsplan. Wir werden berichten, wenn es soweit ist. Wenn das - abgesehen vom Stress - nicht gesund macht :thumbup:

Grüße, Peter

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49

Friday, June 21st 2019, 12:28am

Wünsche Euch beiden, als eifriger Leser Eurer interessanten Beiträge, dass Ihr Euren Krankheiten erfolgreich Paroli bieten könnt und durch Eure Aktivität Eure Immunabwehr weiterhin stärken werdet.

LG,
Klaus

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Friday, June 21st 2019, 3:19am

Wünsche Euch beiden, als eifriger Leser Eurer interessanten Beiträge, dass Ihr Euren Krankheiten erfolgreich Paroli bieten könnt und durch Eure Aktivität Eure Immunabwehr weiterhin stärken werdet.

Danke!
Schön zu hören, dass mein Geschreibsel irgendwo auf der Welt Gehör und Gefallen findet :thumbup:

Grüße, Peter

  • "Anselm Rapp" started this thread

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Friday, June 21st 2019, 6:41am

Ich schließe mich Klaus von Herzen an!

Anselm

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Friday, June 21st 2019, 9:53am

In Gedanken bin ich bei Euch und drücke ganz fest die Daumen.

Gruß

Alfred
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Friday, June 21st 2019, 11:28am

Auch von mir sehr späte Geburtstagswünsche für Holgi und viel Stärke für Holgi und Peter. Daß es immer die nettesten treffen muß - das sollte uns daran erinnern, daß man jeden Tag genießen sollte und nichts im Leben selbstverständlich ist.

Auf daß ihr uns noch lange mit eurem Fachwissen und eurer Hilfsbereitschaft inspirieren werdet...

Liebe Grüße,

Karsten
Karsten, der hier noch immer mitliest...

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Friday, June 21st 2019, 1:15pm

Hallo Holgi und Peter.

Es freut mich zu hören, dass du das KH verlassen hast und nun zuversichtlich nach Vorne blicken kannst und mit deinen Tonbandgeräten weiter viel Freude haben wirst. Dabei soll natürlich die Familie nicht zu kurz kommen.

Ich bin noch nicht lange hier im Forum, habe aber euer Fachwissen gerne aufgegriffen und viele auch ältere Beiträge verinnerlicht. Mein Tonbandhobby heute, hat mit eurer Hilfe viel dazu beigetragen diese Maschinen und die Materie besser zu verstehen. Gilt auch für andere Hilfe/Beiträge in diesem BMF.

In diesem Zusammenhang möchte ich auch Peter alles erdenklich Gute Wünschen und mich auf weitere interessante Beiträge freuen.

Wir wollen hier mit unseren Hobbys noch viel Freude haben, also beste Gesundheit, das wünschen wir uns.... :) :thumbup:
MfG
Dietmar

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55

Friday, June 21st 2019, 8:21pm

Hallo Holgi
Ich wünsche dir alles Gute zum Geburtstag.
Natürlich auch viel Gesundheit.
Ich kann deine Gefühlswelt nach vollziehen. Habe innerhalb eines Jahres so oft im Krankenhaus gelegen das ich mir da
schon ein Zimmer nehmen wollt, nur um die Anfahrtskosten zu sparen :D

Aber was nutzt das gemeckere. Ich versuch damit klar zu kommen.
Das mußt du auch versuchen , Holgi.
Nichts ist schlimmer als eine Krankheit die einen den Rest des Lebens erhalten bleibt :(

Nochmals Liebe Grüße,viel Gesundheit für dich :)

Meik

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56

Saturday, June 22nd 2019, 12:14am

Hallo Holger, von mir auch alles Gute! Ich hoffe die Geschichte geht gut für dich aus.

Gruß aus dem Ruhrgebiet nach Hannover*

Oli

*(meine Zwangsheimat für ein Jahr in den 90ern ( Freiherr von Fritsch Kaserne in Hannover Bothfeld))